De ziekte van Huntington moet bespreekbaar worden
Huntington, de verborgen erfenis – Marjan Scheer – De Brouwerij – 188 blz.
De ziekte van Huntington is een erfelijke, dodelijke hersenziekte die zowel lichamelijke als geestelijke klachten brengt, die qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en spierziekte ALS. Er is nog geen geneesmiddel voor deze ziekte en er heerst een groot taboe op, waardoor het nog vaak wordt verzwegen en waardoor families en relaties onder druk komen te staan.
De titel is zeer treffend. Veel families zwijgen de ziekte dood en houden het verborgen voor de buitenwacht. Er is een kans van vijftig procent om de ziekte te krijgen als een van de ouders het heeft, maar veel willen zich niet laten testen. Ze houden het verborgen voor de buitenwacht.
Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde Wim. Wim is eerder getrouwd geweest, heeft een zoon uit dat huwelijk die in het begin van hun relatie nog geregeld langs komt. Na jaren van geluk merkt ze dat haar partner verandert en mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt. Een ziekte waar ze nog nooit van gehoord had. Marjan houdt een dagboek bij en dit is de basis geworden van deze roman. Een heel persoonlijk verhaal dat ze wil delen om meer bekendheid te geven aan de ziekte, maar ook over hoe je als partner van een zieke de ziekte ondergaat.
In het begin als Wim vreemde buien heeft wijt Marjan dat aan van alles en nog wat maar denkt niet na over een ziekte. Als zijn gedrag extremer wordt en hij ook lichamelijke klachten krijgt met zijn motoriek en spierkracht vraagt ze hem herhaaldelijk een arts te bezoeken. Wim weigert dit pertinent en als zij zelf het gesprek aangaat stuurt de arts, die al jaren de familie van Wim kent, het langzaam aan op Huntington. De vader van Wim zou het ook gehad hebben. Marjan komt lijnrecht tegenover haar schoonfamilie te staan. De moeder van Wim ontkent dat dit het geval kon zijn. Bij de ex van Wim kan zij echter wel terecht met haar verhaal. Marjan cijfert zich in eerste instantie geheel weg, zelfs als Wim haar van alles en nog wat beschuldigt, agressieve buien heeft en haar de gezamenlijke woning uit wil krijgen. Op een gegeven moment is er een keerpunt en moet Wim opgenomen worden. Marjan wordt geconfronteerd met praktische zaken die moeizaam geregeld kunnen worden, juridische zaken en een politiemacht die niet kan ingrijpen. Maar vooral de confrontatie met haarzelf en met Wim en zijn ziekte zijn heel heftig om te lezen. De onmacht straalt bijna van de pagina’s af.
Ik heb al heel wat boeken en verhalen gelezen over verschillende ziektebeelden en ook persoonlijke verhalen. Maar meestal zijn die geschreven vanuit het oogpunt van de patiënt en de gevolgen voor hem. Dit verhaal is vanuit de partner geschreven en hoe deze het ondergaat. De onmacht, de keuzes en het verdriet zijn in dit heel persoonlijke verhaal met ons gedeeld en ik vind het heel moedig van de schrijfster dat ze dit heeft willen doen.
Ik denk dat heel veel mensen wat zullen herkennen in haar verhaal en hopelijk draagt het bij aan het bespreekbaar maken van een verwoestende ziekte die zeker uit de onbekendheid moet worden gehaald.
