Ik leef in een wereld die ik niet ken – Marjolijn Markus
Verhaal van een mantelzorger
Marjolijn Markus (1961) werkte vijfentwintig jaar in de gezondheidszorg. Op het moment dat haar vader de eerste verschijnselen van dementie ging vertonen, legde ze zich toe op de zorg voor hem en hield via een mailwisseling familie en vrienden op de hoogte van zijn ziekteproces. Als eerbetoon aan haar vader heeft ze dit verwerkt tot een boek.
Het verhaal draait om Koos Markus, een vitale intelligente man, die tot zijn 78e jaar een accountantskantoor heeft. Vrij plotseling doet hij zijn auto weg en vergeet hij afspraken. Hij weet gebeurtenissen te omzeilen en stopt van het een op andere moment met zijn zaak. Koos krijgt de diagnose ziekte van Alzheimer.
In een ontroerend en persoonlijk verhaal volgen wij Koos in zijn ziekteproces en de emotionele, persoonlijke maar ook praktische zaken waar zijn dochter, als mantelzorger tegen aanloopt. De beslissingen die ze noodgedwongen moet maken waarbij ze weet dat haar vader dat ‘vroeger nooit gewild zou hebben’ maar die zij toch door moet zetten, geven goed weer hoe stevig je als mantelzorger in je schoenen moet staan. Er komt een hoop op je af en het blijkt maar weer dat veel artsen en instanties onwetend zijn en maar voor lief nemen dat je als mantelzorger alles maar doet. Zeker in het geval van Marjolijn, met haar verpleegkundige achtergrond wordt al snel verwacht dat ze ook de lichamelijk zorg of het geven van medicatie zomaar doet. Maar het verzorgen van een patiënt is toch heel wat anders dan je eigen vader.
Het verhaal is recht uit het hart geschreven en wordt verteld in vijfentwintig korte hoofdstukken. Het verloopt chronologisch en is prettig leesbaar. Hoe ontroerend en verdrietig sommige stukken zijn, er is ook ruimte voor een lach. Het verhaal is toegankelijk geschreven. Geen moeilijke woorden of lange zinnen en loopt goed door.
Zelf werkzaam in de ouderenzorg vond ik het verhaal misschien wel extra ontroerend, omdat het veel herkenning met zich meebrengt. De verzorgende staat niet altijd stil bij wat er allemaal gebeurd is voor de opname met de mantelzorger. De mantelzorger is vaak aan het einde van zijn latijn voordat de knoop is doorgehakt en er een plekje is in het verpleeghuis.
Ook is het niet alleen een verhaal wat de ogen opent van de verzorgende, maar ook voor andere omstanders: familie en vrienden, kennissen die de ziekte niet van dichtbij meemaken en dan niet snappen dat Koos Markus niet meer alleen kan wonen. En zo zijn er meer voorbeelden van reacties die ik soms tenenkrommend las.
Dat mantelzorgers onmisbaar zijn, zeker nu mensen steeds langer thuis (moeten) blijven wonen, staat buiten kijf en laat dit boek maar weer eens blijken.
